За новите родители

   Скъпи семейства и родители, ДОБРЕ ДОШЛИ!

Да научите, че новото ви бебе има синдром на Прадер-Вили (PWS) може да бъде опустошително. Даването на етикет, за който вероятно никога не сте чували преди, може да преобърне вашия свят с главата надолу в един миг. Има много въпроси, за които ще искате да получите отговори, и първият ще бъде "Защо?". На някои въпроси, постепенно ще може да намерите отговори, а някои /като например "Защо?"/ винаги ще останат без отговор, но първото нещо, което трябва да запомните е, че това все още е вашето красиво бебе, което се нуждае от вас сега, и то много повече от всякога.  

Знаем как се чувствате - когато за първи път чухме изразените съмнения, че нашето детенце има вероятност да е СПЕЦИАЛНО, в повечето случаи изпаднахме в шок, отрицание и тревоги - всички сме минали по този път... но сме били сами - сега искаме да знаете - НЕ СТЕ САМИ, има и други семейства като вашето.

Трябва  да знаете - НИКОЙ НЯМА ВИНА - нито майката, нито бащата, нито нещо, което сте направили по време на бременността. Все още няма известна причина, поради която това се е случило с вашето бебенце или с ваш близък или приятел. Учените могат да ви кажат, че развиващия се ембрион не успява да вземе парче генетичен материал, който да завърши 15-та хромозома, но не и защо. Може би вие сте родители на по-голямо дете и току-що сте получили диагнозата PWS като отговор на всичките ви изминали години, в които не разбирате защо синът ви или дъщеря ви са различни от другите ви деца или са различни от връстниците си.

Търсенето в Интернет винаги може да даде отговори, но доста често информацията е стара, а и повечето сайтове почти винаги изброяват най-лошите сценарии. С времето ще искате да научите повече за фактите и детайлите, но засега трябва да приемете промените, които тази диагноза ще въведе във вас, вашето семейство, вашето дете и живота ви.

Бебетата с PWS изглеждат доста крехки, с нисък мускулен тонус и слаб вик, те сякаш са дошли в света неподготвени за живот. Ниският мускулен тонус е само част от синдрома и се причинява от ниско количество хормон на растежа в системата; това ще се подобри във времето и има медицинско лечение за подобряване на растежа и мускулния тонус, които детето Ви може да получи (лечение с растежен хормон). Този нисък мускулен тонус е и причината, поради която бебето ви трябва да бъде хранено със сонда /слаб или липсващ сукателен рефлекс/, тъй като това е най-добрият начин да се уверите, че той или тя ще получат необходимата храна. Може да изглежда малко плашещо, но вашето бебе няма да има нищо против, а ако млякото се подава направо в стомаха, това е по-лесно и по-малко стресиращо. Храненето със сонда ще продължи известно време и след като сте напуснали болницата с бебето си.

Тъй като вашето бебе расте и се развива под ръководството на вашата любовта и грижата на семейството ви, ще има пред вас нови предизвикателства. Вашето дете ще достигне своите важни моменти - може да е малко по-късно от другите деца, но то ще се научи да ходи, да говори, да се смее и да плаче, точно както всички останали. Вероятно ще има известно забавяне в развитието, но има отлични терапевти и професионалисти, които ще могат да ви помогнат. Вашето дете може да се нуждае от допълнителна подкрепа, докато е в училище, но това е добре. Повечето студенти се справят добре с четене, писане, компютърни проучвания, като някои се справят изключително добре с фини моторни умения (пъзели, плетене, моделиране на глини и др.). Добре, те може и да нямат кариера в специализираната област, върху която сте насочили сърцето си, но те ще постигнат собственото си ниво на компетентност. Бъдете горди с тях, насърчавайте ги, предоставяйте им постоянно подкрепа, показвайте им ЛЮБОВТА си....