Четвъртък, 2 май 2019 г.

Май е месецът за информираност за Синдрома на Прадер-Вили и всяка година ние привличаме вниманието на света към този синдром......Нашият синдром.

Пишем положителни и ободряващи неща за ПВС; пишем за успехи и голяма подкрепа. И всичко това е фантастично - в края на краищата, преди 40 години много малко се знаеше за Синдрома на Прадер-Вили, а специализираните знания и умения бяха най-малкото основни; жилищните възможности бяха минимални и диагнозата в ранна възраст все още се извършваше на клинично ниво според физическите характеристики. Ако сте имали късмет.

Чувствам се окуражена да видя младите лица на днешния ден, да знам, че терапията с хормон на растежа /GHT/ е едно от първите лекарствени средства за третиране на ПВС; и съм щастлива, когато виждам положително настроени специалисти и професионалисти, които искат да лекуват ПВС със съзнание и информираност, които бяха много ограничени или почти липсващи в изминалите времена.

Но....

Днес видях човек с ПВС, когото познавам от много години. Наближаваше края на 30-те си години. Семейството му избра да го постави в „поддържан живот“ и това е което той искаше, след като не му беше позволено и не можеше да живее сам. „Поддържаният живот“ включваше няколко часа седмично някой да идва да му помага. В противен случай той щеше да бъде оставен да се оправя сам. Изглеждаше ужасно. Кожата му беше жълта, беше бос (през зимата), имаше тежък конюнктивит на едното око.... Беше с много наднормено тегло, прегърбен и едвам можеше да ходи, влачейки краката си и помагайки си с бастунче. Попитах го как е - той ми отвърна: "По добре съм, след погребението на мама което се състоя миналия Понеделник". Познавах майка му и не знаех, че е починала. Прегърнах го. Мислите ми бяха „Боже - това ли е истинското лице на ПВС, ЗАБРАВЕНОТО лице?

Мислех за всички по-предишни поколения, които не са имали шанса за ранната диагноза, която децата и младите имат днес.... и как родителите са се борили за признаването на този синдром. Мислех си за всички сълзи, които се проляха през годините. В този момент исках признание за всички тези реки от сълзи: сълзи на безсилие, на тъга, на отчаяние, на лудост, на самосъжаление и ..... ДА .... на щастие....

Така че, всичко това е за ВАС - родители, сестри, братя, роднини, баби и дядовци - ние всички сме в това – ЗАЕДНО! Споделяме един рядък живот, но въпреки цялата болка, той все още е красив живот. Грижете се за себе си, за близките си, един за други.

С любов,  Tui Chizown - Wairarapa, Нова Зеландия

/материалът е взет от The IPWSO Blog – автор Tui Chizown - Нова Зеландия/